Datainspektionen har granskat förslaget till ny lag för befolkningsbaserad forskning och riktar nu kritik mot det.
En promemoria föreslår att det införs en ny lag för viss forskning. Förslaget gör det möjligt för statliga universitet och högskolor att inhämta, registrera och lagra personuppgifter i syfte att kunna lämna ut dem för olika forskningsprojekt om vad arv och miljö betyder för uppkomsten och utvecklingen av olika typer av sjukdomar och för personers hälsa i övrigt.
– Förslaget innebär en genomgripande nyordning på forskningsområdet. Genom förslaget kommer datainsamling för forskningsändamål i många fall inte längre att behöva etikprövas, säger Erik Janzon som är tillsynschef för vård, forskning och utbildningsfrågor på Datainspektionen i ett pressmeddelande.
Enligt förslaget ska forskare kunna samla in uppgifter och först i ett senare skede, när uppgifterna ska börja användas i ett visst forskningsprojekt, kommer det att behövas ett etikgodkännande.
Datainspektionen har granskat lagförslaget och riktar nu kritik mot det på ett flertal punkter:
”Frågorna som lagen ska reglera är förtjänta av en grundligare utredning än den som presenteras i promemorian. Det saknas en ordentlig analys av om den föreslagna lagens är förenlig med EU:s dataskyddsdirektiv. Det behövs en noggrannare analys av om förslaget att uppgifter om biologiska släktingar ska få registreras utan större begränsningar är förenligt med regeringsformen”, skriver Datainspektionen.
– Dessa och andra brister gör att Datainspektionen inte kan ställa sig bakom förslaget, säger Göran Gräslund, generaldirektör på Datainspektionen, i samma pressmeddelande.
Foto: Datainspektionen
