Det svenska forskningsprojektet LifeGene har som mål att samla in hälsouppgifter om en halv miljon svenskar i åldrarna 0-45 år. Datainspektionen konstaterar efter att ha granskat projektet att ändamålen är för otydliga och att insamlingen därmed strider mot personuppgiftslagen.
LifeGene uppger att uppgifterna samlas in för framtida forskning.
– Det går inte att samtycka till något så diffust som framtida forskning. Ändamålen måste vara bättre preciserade än så. Före samtycket måste man ges en reell möjlighet att bilda sig en uppfattning om hur uppgifterna faktiskt kommer att användas och spridas, säger Gaby Borglund, som lett granskningen.
Datainspektionen förelägger nu Karolinska Institutet att upphöra med insamlingen och att sluta använda de uppgifter som redan samlats in.
– För att LifeGene-projektet ska kunna fortsätta krävs lagändringar. Därför skickar vi vårt beslut även till Lagstiftningsenheten på Justitiedepartementet, säger Göran Gräslund, generaldirektör.
Bild: LifeGene
