Dagens Juridik har tidigare berättat om utredningen ”En ändamålsenlig reglering för biobanker ” som bland annat syftar till att ta reda på om forskningsregistret ”PKU-registret” ska kunna användas i utredningar om grova brott.
Mikael Hoffman kallar regeringens direktiv till utredning för olyckligt.
”Redan att ge ett uppdrag att utreda en utvidgad användning riskerar skada förtroendet bland allmänheten för nuvarande och eventuellt framtida forskningsregister och biobanker.”
Identifiera enskild
Det finns goda skäl till varför det inte är möjligt att ur hälsodataregistren hämta uppgifter som identifierar en enskild individ skriver Mikael Hoffman.
”Genom att de bygger på personnummer kan man följa, analysera och rapportera om hälsa och sociala förhållanden. Den stora styrkan jämfört med många andra länder är att alla invånare är med. Därför finns särskild lagstiftning som reglerar hur registren får användas. De får användas för:
- framställning av statistik,
- uppföljning, utvärdering och kvalitetssäkring av hälso- och sjukvård [i enlighet med personuppgiftslagen, min kommentar], och
- forskning och epidemiologiska undersökningar.”
Befolkningens förtroende
”Det finns säkert nytta av att kunna söka efter brottslingar med hjälpa av PKU-registret/biobanken, precis som det kan finnas nytta av att söka upp enskilda patienter i vården med behov av bättre behandling i samma register. Problemet är bara att om vi börjar göra det så riskerar vi att befolkningens förtroende för såväl frivilliga forskningsregister/biobanker som för nationella hälsodataregister försvinner och att vi därför inte längre kan ha kvar dem. Sådana förslag rycker undan grunden för registrens existens.”
