Datainspektionen har beslutat att stoppa forskningsprojektet LifeGenes insamling av information om svenskars hälsa och levnadsvanor. Målsättningen är att samla in uppgifter från en halv miljon deltagare. Informationen är avsedd att, i avidentifierat skick, göras tillgänglig för forskare över hela världen. Datainspektionen menar att insamlingen sker i strid mot personuppgiftslagen.
Enligt myndigheten är syftet med insamlingen inte tillräckligt tydlig.
– Det går inte att samtycka till något så diffust som framtida forskning, säger Gaby Borglund, jurist vid Datainspektionen.
Karolinska Institutet meddelade på måndagen att beslutet kommer överklagas.
– Ett stopp för den här typen av projekt är förödande för den medicinska forskningen, säger Harriet Wallberg-Henriksson, rektor vid Karolinska Institutet.
– Att projekt som LifeGene brett kan samla in stora datamängder och analysera dem kan vara avgörande för vetenskapens möjligheter att förbättra svensk hälso- och sjukvård.
